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| ↑ 読 み 順 | 素晴らしいママさん達ですね。私も、初めての子供が心疾患だった者です。ただ皆さん達のお子さんに比べれば、軽症で現在も普通に生活しています。多分、私の家系は、心臓の奇形があるようで、父も、祖母も、そして私も20代の時から発作があるので家系です。 でも、自分の子供が普通に元気で生まれるのは当たり前ではないと言うことはとても実感しました。 私自身も知った時は、罪悪感と悲観でいっぱいでした。 でも、幸い私はナースなので強い気持ちでいられました。だから皆さんは、すごいな〜って思います。 子供が大きくなるにつれ、苦しむ出来事もあると思いますが応援しています。 ちなみに私は、現在、小児科を希望していますが、そのために専門知識を高めたくて学校に通い始めました。 障害を支えるのは一言では終わらないくらい試練があるけど、一人ではありません。みんなで頑張りましょう。 (2009年11月14日 H12I461) |
| ↑ 読 み 順 | うちの子は先天性の奇形です。 顔の一部なので、今まで生後3ヶ月の時と、1歳2ヶ月の時に手術を繰り返しています。 なので、ぱっと見はわからないのですが、よく見るとわかるんです。 唇、上顎の手術をしているので、発音にも少々問題があり、これから訓練で直していく予定です。 今後も予定されているだけで、もう2回、手術をする予定です。 必要であればもっと増えるかもしれません。 なんでうちの子だけが、よその子はちゃんと産まれてきているのに、なんで私の子だけが・・・。 と、何度泣いたことか。 あの時あんなことしたから、バチが当たったのな、とか、 あんなふうにしなければ・・・とか。 とにかく、今更考えてもしょうがないことでクヨクヨ悩み泣きました。 でも子供はすごいですよね。 うちの子は産まれてすぐ自分で哺乳瓶からミルクを飲むことができず、泣いてばかりいましたが、飲めるようになり。 手術の際は、しばらく両手を使うことができなくなるのですが、それでもうまく遊ぶ方法をあみだし、何事もないように遊び。 親の私は、もうオロオロしてばかりでしたが、その都度子供自身が解決策を見出していって今に至ると思います。 普通に保育園に通っていますが、私の方が「お友達に何か言われたらどうしよう」とか考えていますが、うちの娘は言われたときは言い返していて負けていないようです^^; マンゴさんと同じように、私も娘を持ってから、知らなかったやさしさを持つことができ、今まで考えもしなかったような世界が広がりました。 みんながみんな、五体満足な赤ちゃんを授かれるわけじゃないということ。 多くの赤ちゃんが健康で問題なく産まれてくる中、 私たちの元にこの子たちのような、ちょっとハンディがある子供が産まれてきたのは、私たちなら育てられると判断して、コウノトリさんが運んできてくれたのでしょうね^^ 私たち親も、子供も自信を持ってこれから成長していきたいですね^^ (2009年11月13日 H13I520) |
| ↑ 読 み 順 | 2歳の女の子ママです。 うちは1歳まえに循環器の手術をしました。根治治療でしたので、今は全くの健康体です。しかし胸に傷跡は残ってますので、やはり学校生活などが始まるころのことを考えると心配することが多々あります。 もし運よく学校生活でその傷跡のことで悩むようなことが起きなかったとしても、 自分は入院中に障害を持った他のお友達と一緒に頑張った一人で、健康になっても障害があっても同じ友達なんだよ。 と思うことができる子供に育ってほしいと思います。 ありきたりかもしれませんが、24時間テレビとかって親子で見るにはいい番組だと思うんです。 番組を観ながら親として色々と子供と話して、小さい時から自然と障害をもった人について教えてあげたいと思ってます。 不安がらせるつもりはないのですが、本当に小中学校時代の子供同士のやり取りって、結構残酷な時もあると思いますので、 少しでも多くの親が子供に対して、勉強だけでなくそういったことも日常生活の中で教えてあげられるといいなと思ってます。 (2009年11月11日 H9I543) |
マンゴさん 幕張に住んでま〜す| ↑ 読 み 順 | もっちさん、私のように色々と悩んでいるんだなと共感しましたし、身近に感じました。先天性の障害というとどういう感じなのでしょうか？ここでは書けないと思いますが本当だったらメールアドレスを交換してメールできたらとは思います。女の子で今度小学校にあがられるのですね？うちは男の子でやはり小学校に今度あがります。 私も強がりがある半面やはりごめんねという気持ちが先行してしまい、毎日のリハビリといっても遊びのようなものですが、本人にとったら拘束されている時間なので嫌みたいです。で自分のことをわかってきたので素直だと頑張らないとねとか言ったりやはりまだ小さいので遊びたい気持ちが先行するとどうして自分だけという気持ちになります。 もっちさんのお子さんは普通に幼稚園通われてますか？うちは普通に通っています。本人はとても明るいのですがやはり周りからするとたまにうざいと思われるのかちょっと言ってることがずれてるのかまあ子供によくある悪口などを言われて帰ってくることもあります。なのでやはり小学校に上がった時どうなるのか不安になります。 そうですね、だれにも負けない何かをというのはいいことだと思います。うちも誰にもまけないくらい、優しい人の痛みが分かる人になってほしいと思っています。彼の兄弟にもそうしてほしいと思います。普通では感じることができなかった優しい気持ちを彼のおかげでもつことができて、彼がいてくれたおかげだとおもいます。 (2009年11月11日 H17I746) |
| ↑ 読 み 順 | うちの子は、先天性の障害でぱっと見はわかりませんが、よく見ればわかる、程度の障害があります。 普通に生活できるし、よそのお子さんとなんら変わりないと思っているのですが、 見た目にわかる障害のせいか、年齢が進むにつれお友達や少し大きなお友達に指摘されることがちらほら出てきたようです。 私は、とにかく、本人が気にせず、誰かにからかわれたりしても毅然とした対応をとれるように 産まれてきたときから気をつけてました。 その障害がどうした、どうってことない、ママは気にして無い、と。半分強がりもありますが・・・。 そのせいか、今のところうちの子はまったく気にしていないようです。 まだ小さいので、この先本人がもっと悩むときが来ると思いますが、 そのときはそのとき！ また対応を考えます。 小学校に上がるのを考えると私も悩むこと、あります。 いじめとかのニュースを見ると、うちの子が標的にされたらどうしようと、不安になります。 なので、今できることは、うちの子に何か誰にも負けない得意なこと、自慢できること、を身に付けさせることかなーと思っています。 運動とか、楽器とかじゃなくても、「誰にも負けないくらい親切だ」とか、 「誰にも負けないくらいがんばりやさん」だとか。 この「誰にも負けないくらい」っていうのが私にとってポイントで、何か一つでも自信が持てること、周囲も認めてくれるくらいの何かがあれば、周りのお友達にも一目置かれ（？）、いじめに発展することはないのでは・・と考えていますが・・・甘いですかね＾＾？？ それで最近は、夜寝る前に二人で布団に入りながら、「○○チャンのすごいところ順番に言ってみよう！！」とか、「えらいところ」とか確認し合い、自信をつけるトレーニング（？）をやって遊んでます。 意外と子供のほうから色々上げてきて、おもしろいし、こちらとしても子供のことをよく振り返るいいきっかけになりました。 最近娘のあげた「自分のすごいところ」は・・・ 「プリキュアの名前全部言える〜」でした・・・。 (2009年11月11日 H13I520) |
